Chers amis, cher réseau,

Emil, notre merveilleux petit garçon, est atteint du SMS. Le syndrome de Smith-Magenis est une maladie génétique rare et peu connue.  Le SMS a un impact sur tous les aspects du développement : intellectuel, comportemental et physique.

Malgré ces difficultés, Emil se développe bien (selon ses propres termes) et apprend chaque jour quelque chose de nouveau.

C'est pourquoi la sensibilisation (et le financement) de cette maladie rare est une cause ttrès personnelle pour nous.

Pour faire court, le SMS est une maladie génétique rare qui touche 1 personne sur 25 000. Elle est souvent sous-diagnostiquée, mais grâce aux progrès récents des tests génétiques, de plus en plus de personnes touchées par cette maladie sont identifiées.

Comme beaucoup de maladies génétiques, le SMS n'est pas guérissable à l'heure actuelle. Cependant, des scientifiques remarquables comme le Dr Wei-Hsiang Huang, du Programme de recherche sur le cerveau et les neurosciences intégratives (BRaIN) de l'Hôpital général McGill (HGM), mènent des recherches sur le SMS dans l'espoir de faire des progrès pour surmonter ses symptômes et progresser vers une guérison.

Christine et moi avons eu la chance de rencontrer le Dr Wei-Hsiang et de visiter les installations de l’HGM qui accueillent ses recherches. Les progrès que lui et son équipe ont réalisés en peu de temps sont tout simplement stupéfiants et très prometteurs à notre humble avis.

Nous vous demandons de nous aider à soutenir ses recherches, car bien qu'elles soient axées sur le SMS, leurs applications et leurs implications auront un impact sur d'autres maladies et troubles neurocomportementaux.

Nous nous sommes personnellement engagés à verser 25 000 dollars par an pendant les cinq prochaines années pour soutenir ses recherches et nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous pour collecter un montant annuel au moins équivalent. Nous organiserons également un événement en 2024, alors restez à l'affût. 

Vous pouvez faire un don directement sur cette page.

Merci pour votre générosité.

Christine & Etienne